L’assessore regionale della Sanità, Luigi Arru, ha incontrato oggi le rappresentanze di 29 associazioni sarde di malattie rare. Un faccia a faccia intenso che ha portato a definire importanti risultati. «Il confronto è stato molto utile per fare il punto sullo stato delle cose e per fare chiarezza sulle attività da portare avanti – ha detto Luigi Arru -. Abbiamo per esempio spiegato che il registro di patologie potrebbe essere potenziato con il supporto di SardegnaIT, la società in house della Regione. Un aggiornamento costante dei dati, che ci permetterebbe di fare interventi ragionati e puntuali a seconda delle reali esigente dei territori».

«Dalla conoscenza dei contesti si può quindi programmare correttamente e dare risposte appropriate ai cittadini – ha aggiunto l’assessore della Sanità -. La ASL Unica ha fra i suoi principali obiettivi proprio quello di riorganizzare tutto il sistema partendo dall’analisi dei dati e sviluppando percorsi omogenei di presa in carico dei pazienti.»
Si è deciso di far ripartire le attività del Tavolo tecnico (il prossimo appuntamento è programmato fra un mese) con la nomina dei rappresentanti delle associazioni, proposti dalle associazioni stesse. Un accordo è stato raggiunto anche per il ripristino della rete regionale con la riattivazione immediata e il potenziamento dei Centri di riferimento regionale (Cagliari e Sassari) e dei CRP (Centri di riferimento per patologia) con particolare attenzione a quello dell’Azienda ospedaliera universitaria (AOU) di Sassari, che aveva in carico buona parte dei pazienti del centro-nord Sardegna. Oltre all’attivazione del registro regionale, dal confronto è emersa anche la disponibilità a potenziare i laboratori di genetica e i centri di genetica clinica, che dovranno essere messi in rete così da condividere ancora di più le buone pratiche. Apertura è giunta inoltre per l’attivazione dei percorsi di transizione, per i pazienti diventati adulti, dai centri per l’infanzia a quelli di età adulta.
L’assessore ha poi assicurato di lavorare sulla semplificazione dell’accesso dei pazienti e dei loro familiari ai centri di riferimento e l’immediata attivazione di PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) per garantire la circolarità dei percorsi di presa in carico. Le associazioni hanno chiesto alla Regione un aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, alla luce dei nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza). Disponibilità a migliorare la situazione è stata poi assicurata da Luigi Arru sul versante dell’accesso ai farmaci e degli ausili speciali, recependo le segnalazioni delle associazioni.
I lavori di oggi sono stati aggiornati a fra un mese, con il riavvio delle attività della Commissione dedicata alla malattie rare. «Non c’è tempo da perdere – ha spiegato Arru – come assessorato siamo pronti a collaborare con le associazioni e siamo disponibili a trovare le migliori soluzioni per l’assistenza ai malati».