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Il dottor Giorgio Madeddu, presidente dell’Associazione Amici della Vita Sulcis, ha scritto una lettera aperta al nuovo assessore regionale della Sanità Mario Nieddu. Di seguito il testo integrale.
Gentilissimo Assessore,
il nostro colloquio del 19 giugno è stato infruttuoso, ritengo indifferibile ricordarle ufficialmente, divulgando poi all’intero territorio regionale, le scandalose inadempienze della Regione Sarda sulla Legge n. 12 del 2014 nota come prevenzione della Fetopatia Alcolica.
13 giugno 2014, il Consiglio regionale a conclusione dell’entusiasmante (eravamo presenti presentazione dell’Assessore Arru, suo predecessore, approva all’unanimità, cinquanta consiglieri, la legge N. 12 (Prevenzione della Fetopatia Alcolica). La prima proposta di legge sulla Fetopatia Alcolica F.A.) da noi incoraggiata, dopo un ventennio di osservazioni e iniziative di sensibilizzazione in tutto il Sulcis Iglesiente risale al 31 luglio 2013 quando i consiglieri regionali Locci, Dessì, Cocco Pietro e altri depositarono la n. 546 ma il presidente Cappellacci e la signora De Francisci avevano altri impegni. Si arriverà alla legge n. 12 a seguito delle proposte n. 20 (Pizzuto, Cocco Pietro, Rubiu e altri) e n. 28 del 2014 (Cozzolino, Piscedda e altri). La “legge fantasma” prevedeva entro 60 giorni linee guida che invece partoriranno a fine 2018, Arru e Friends sforano di oltre 4 anni ma nessuno chiede scusa e oltre a noi nessuno registra e divulga l’inaccettabile ritardo. Interessante il dinamismo, quasi maniacale, del presidente Pigliaru che il 2 dicembre 2016 (con delibera 64/5 del 02.12.2016) incarica Arru di istituire tavolo tecnico e tavolo permanente in materia di Fetopatia Alcolica, l’aspirante Speedy Gonzales impiega 384 giorni per costituire il tavolo tecnico in materia di prevenzione della Fetopatia Alcolica (Decreto Ass. Sanità N. 37 del 21.12.2017). Il Tavolo tecnico partorisce, “post termine”, consegnando le linee guida nel novembre 2018 quando compaiono allegate alla delibera di Giunta Regionale n 57/50 del 21 novembre 2018 ma le Linee che dovrebbero “guidare” e illuminare Medici di Famiglia, Ginecologi, Consultori e Servizi per le Tossicodipendenze restano inspiegabilmente, gelosamente, custodite negli uffici del suo assessorato ma non divulgate. Dalle scrivanie della Direzione Generale della Sanità e Promozione delle reti di cura della Regione Sarda con prot. 2313 del 31 gennaio 2019 a firma dott. Tidore si trasferiscono al dott. Moirano direttore dell’ATS i fondi disponibili nel Bilancio Regionale 2018 – capitolo SC05.5046 programmati 150.000 euro) per garantire gli interventi. In Sardegna grazie al codice di esenzione D98 si dovrebbe effettuare gratuitamente lo screening FAS (fetopatia alcolica). Il Direttore dell’ATS probabilmente aveva altri impegni pertanto nessun medico in Sardegna è stato edotto sulla possibilità che al sospetto d’abuso alcolico in gravidanza dopo aver garantito riservatezza, rispetto e accoglienza, potrebbe prescrivere gratuitamente. associandoli a quanto garantito in epoca pre concezionale o in stato di gravidanza dal decreto ministeriale del 10.09.98, i due accertamenti che la legge regionale sarda n. 12/2014 propone.
NON ESISTE VENTO FAVOREVOLE PER IL MARINAIO CHE NON SA DOVE ANDARE (Seneca)
Distinto Assessore, siamo venuti a conoscenza recentemente delle linee guida sull’utilizzo degli esami previsti dalla legge regionale sulla Fetopatia Alcolica, non condividiamo la proposta del tavolo tecnico che prevede la procedura in due fasi (eseguire la Transferrina desialata CDT solo tra le Pazienti GammaGT positive) proposta che inevitabilmente espone a pericolose sottostime e falsi negativi. Il nostro centro studi da anni ha verificato che solo l’utilizzo congiunto di GammaGT e CDT recluta con minimo margine di errore le ragazze a rischio di F.A. Le conseguenze dell’abuso alcolico in gravidanza sono ormai universalmente note: aborti e Fetopatie Alcoliche queste ultime caratterizzate da sindromi fenotipiche variabili e ritardo mentale. Una proiezione da noi proposta agli inizi del 2012 prevedeva 65 F.A. e 650 aborti da abuso alcolico annui nel territorio regionale. Riteniamo la previsione ancora attuale, è pur vero che la natalità si è ridotta negli ultimi anni ma stazionaria è rimasto il numero delle Alcoliste in Sardegna 20.000 (15.000 in età fertile). Un bambino affetto da F.A. ha identica aspettativa di vita dei suoi coetanei, settantacinque anni, rappresenta indubbiamente angoscia, sofferenza e incertezza per il futuro ma anche un importante impegno economico. Settantacinque anni di disabilità, registra costi elevatissimi (invalidità + accompagnamento, Legge 20, legge 162, sostegno scolastico e altro): un milione e mezzo di euro che lasceremo in eredità ai nostri figli e nipoti.
Gentilissimo dott. Nieddu, come anticipato in premessa il nostro incontro per quanto cordiale ha evidenziato le differenti opinioni sull’importanza del tavolo tecnico e permanente che lei considera essenziale e noi riteniamo inutile e, comunque, rallentante l’avvio della legge. Infruttuoso e deludente perché il 19 giugno le segnalai che i CUP del servizio sanitario regionale quando una Paziente consegna la richiesta di GammaGT e Transferrina desialata, perfettamente compilata con il codice di esenzione D98 e la diagnosi “screening FAS”, esami considerati dalla delibera di giunta regionale 57/50 del 21.11.2018: LEA aggiuntivo regionale, cestinano la richiesta, Lei così rispose: «Difetto di comunicazione, ci penso io». Due rilievi: difetti l’assessorato della sanità ne evidenzia quotidianamente e non solo di comunicazione ma, dopo 80 giorni una recentissima richiesta di esenzione per screening FAS ha avuto dal CUP la risposta «questi accertamenti non sono esenti», pertanto Lei assessore Nieddu non ha onorato l’impegno preso.
Le sue responsabilità sui ritardi di applicazione della legge 12 del 2014 sono momentaneamente inferiori a quante negli ultimi 5 anni abbiamo ribadito all’Assessore Arru ma desidero sintetizzali:
a) Linee guida mai divulgate da Arru e da Lei ai Medici di Famiglia, Ginecologi, Servizi Tossicodipendenze
b) Esenzione regionale D98 sconosciuta ai CUP regionali
c) 150.000 euro all’anno destinati alla prevenzione della Fetopatia Alcolica dal 2014 ad oggi mai utilizzati.
La invitiamo lunedì 9 settembre in occasione della Giornata Mondiale sulla Fetopatia Alcolica alla massima solidarietà passando all’azione con:
A) Riesumare le linee guida, stralciare l’intero capitolo “Procedura di valutazione” e sostituirlo con piccolo emendamento del primo comma dell’art.3 della legge in oggetto “i Medici di Base, Ginecologi e i Servizi per le Tossicodipendenze sono autorizzati a richiedere le
GammaGT e la CDT ogni qual volta i predetti esami sono essenziali per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza”, informando, tempestivamente stavolta, tutti Operatori Sanitari della Sardegna
B) Aggiornare immediatamente i Centri Unici di Prenotazione che il codice alfanumerico D98 deve considerarsi LEA aggiuntivo regionale
Sperando in un suo rapido impegno e adeguate risposte alle questioni proposte Le anticipiamo le nostre prossime iniziative:
1) Richiesta di commissione d’inchiesta del Ministero della Salute sull’intera vicenda che ci appare poco trasparente e rettifica delle linee guida.
2) Richiesta di intervento della Magistratura perché intendiamo comprendere quali destini hanno avuto i fondi dedicati alla F.A.
La classe dirigente sarda delle ultime tre legislature non trova interessante una legge salva vita ma ritiene importante spendersi e rivendicare con pattadese tra i denti contributi per le sagre del carciofo e della fava bollita dei paesi e circoscrizioni di appartenenza, una classe dirigente tossico-potere-dipendente ossessionata dal clientelismo e familismo. Lunedì 9 settembre la Sardegna avrebbe potuto rappresentare con la legge 12/2014 il modello da imitare in tutta Europa per difendere la Vita Fragile accolta nella Vita Debole.
Iglesias 7 settembre 2019
Giorgio Madeddu
Responsabile Scientifico di AMICI della VITA
Associazione AMICI della VITA – amicidellavitasulcis@gmail.com
Gruppi di Auto Aiuto per Alcol-Tossicodipendenti, Malati Tumorali, Autismo
