La solidarietà è intrepida. La sindrome alcolica fetale

Sospettata da millenni, la sofferenza fetale da abuso alcolico materno viene oggi con acronimo anglosassone definita FAS (Fetal Alcoholic Syndrome)

Storia

Bibbia, Giudici, 13 “L’angelo del Signore apparve alla moglie di Manoach”… era sterile e non aveva mai partorito. Si astenga e non mangi nessun prodotto della vigna, né beva vino o bevanda inebriante.” Gravidanza fisiologica, nacque Sansone.

1834 L’inglese dott. Dobbing così ricorda nelle sue memorie: “… i figli di madri alcoliste hanno un aspetto anormale, languido, sofferente”.
1889 Il dott. Sullivan medico delle carceri di Liverpool relazionò al mondo scientifico quanto aveva nella sua esperienza decennale osservato. “Elevata mortalità infantile e inusuale percentuale del 56% di malformazioni congenite tra i figli delle alcoliste, tale incidenza si riduceva fino a sovrapporsi alla popolazione di controllo quando la gravidanza procedeva in carcere dove era impossibile reperire alcolici.
1900 Il francese dott. Nicloux, acuto ostetrico francese, dimostrò che l’etanolo supera la barriera placentare. Somministrò del vino ad una partoriente e un’ora dopo dosò l’etanolo nel sangue del cordone ombelicale rivelandola identica a quella del sangue materno.
1968 Lemoine in Francia e Jones in Inghilterra dichiarano che l’abuso alcolico in gravidanza determina la Fetopatia Alcolica (FAS).

1989 Carbonia Centro Don Vito Sguotti.

Una sera di autunno arrivò una telefonata dal tribunale dei minori di Cagliari, chiese alla comunità, allora diretta da don Giovanni Diaz, dott. Antonio Cesare Gerini e da un Gruppo di generose volontarie, di accogliere una signora con una storia definita senza mezzi termini “importante e complessa”.
Dopo 5 gravidanze conclusesi con tre fetopatie alcoliche (bambini in adozione) e 2 aborti non si trovava una soluzione all’abuso della paziente momentaneamente sola con un marito da alcuni mesi in carcere. La signora che chiameremo Rosa venne a Carbonia tutte le settimane accompagnata dai Servizi sociali del suo paese, accettò il programma terapeutico, si inserì nel gruppo di auto aiuto e dopo sei mesi di sobrietà passammo ai colloqui mensili. Festeggiammo l’anniversario della sua sobrietà con una notizia inaspettata: “Aspetto un bambino”, restai senza fiato…, la storia clinica di Rosa raccontava che poco più di un anno addietro aveva accettato una sterilizzazione tubarica e ora era incinta?
Pensai o meglio, non pensai, andai la settimana successiva in Clinica Ginecologica allora al San Giovanni di Dio di Cagliari e… senza dubbio l’intervento era descritto ma risultò inefficace.
La gravidanza andò avanti splendidamente nacque un bel bambino che oggi vive tra noi senza i genitori entrambi deceduti. La vita professionale di un medico nasconde imprevisti, capitano se riesci a coglierli, incontri speciali, imprevedibili, anche esperienze significative, puoi andare oltre, puoi rimuoverle, scordartele ma possono emozionarti, farle tue, trascinarti.
La storia che ho raccontato era la mia prima esperienza con una Paziente che rischiava la quarta gravidanza con Fetopatia Alcolica ma si concludeva con un parto fisiologico.
Provai una sensazione indimenticabile, avvertii il senso di una professione speciale, unica. Essere utile alla Vita altrui, poter prevenire le sofferenze, niente di straordinario, la mission di un medico.
Da quel momento ogni incontro con le Alcoliste e Tossicodipendenti che ospitavamo al Centro Alcologico “Don Vito Sguotti” di Carbonia di cui ero il responsabile sanitario, si arricchiva di informazioni e condivisioni orientando le giovani non tanto alla negazione della gravidanza quanto alla possibilità “eroica” di viverla in totale sobrietà da alcol, sostanze e tabacco.
Per tanti anni (con il gruppo dei Pazienti in trattamento) abbiamo affiancato decine di Alcoliste e perfezionato un progetto di vera prevenzione e diagnosi precoce proponibile a tutti i medici di famiglia, ai consultori ai ginecologi. Non abbiamo registrato un solo caso di FAS e questo riscontro ci incoraggiò a divulgare tra la comunità questa esperienza. Tutti i comuni del Sulcis Iglesiente partecipano alla “Festa della Sobrietà” che periodicamente animiamo per valorizzare l’impegno di Pazienti e Familiari, un tempo naufraghi nel mare della dipendenza, alla sobrietà. Tutte le amministrazioni comunali hanno accolto la nostra premura e la parola d’ordine da oltre trentaanni: “Gravidanza in Sobrietà” è accettata e divulgata quotidianamente. 1996 Traduciamo la monografia arrivata dagli Stati Uniti “ Alcohol related birth defects “ (difetti
di nascita alcol correlati) e l’assessorato della Sanità Sarda la sostiene e divulga.
2012 la Provincia Carbonia Iglesias garantì le spese tipografiche di una pubblicazione in migliaia di copie divulgate in tutti i servizi sociali della Sardegna.
Emergeva a quel punto un nuovo obiettivo: creare le condizioni affinché tutti i medici in Sardegna avessero la possibilità di partecipare alla prevenzione della FAS da protagonisti senza dover “inviare” la paziente al ginecologo di riferimento perdendo in questo caso tempo prezioso e rischiando dopo tanto lavoro di affievolire il “rapporto umano” essenziale ma altrettanto fragile tra queste pazienti.

2013 Alcuni consiglieri regionali del Sulcis Iglesiente, Locci, Dessi, Cocco Pietro il 31 luglio 2013 presentano la proposta di legge n. 546 ma la Giunta Cappellacci troppo vicina alle imminenti elezioni trascurò la possibilità di approfondire l’argomento, poco elettorale. 2014 il Consiglio Regionale della Sardegna approva all’unanimità (50 consiglieri) il 13 giugno la Legge N. 12 “Interventi regionali per la Prevenzione della Fetopatia Alcolica”.

Ero presente con una delegazione di Volontari Alcolisti e Alcoliste che per anni avevano battuto il Sulcis Iglesiente per sostenere con amore la sobrietà in gravidanza. Consegnai a numerosi consiglieri la nostra brochure con l’apertura di Hemingway, un autorevole esponente del centro destra si avvicinò e complimentò per la sacralità che quella giornata anche per lui rappresentava.

Oggi non è un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno ma ciò che farai tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

Legge Regionale n. 12 del 2014 Legge Fantasma

L’entusiasmo di quella giornata non si trasforma in azione ma si scontra con gli ostacoli che come prataioli in autunno emergevano e si moltiplicavano, niente si trasforma in realtà, chi può avere interesse a contrastare una legge “Salva Vita?”, questo interrogativo andrebbe proposto a quanti votarono la Legge 12/2014 e per quali interferenze, interessi clientelari, meschinità o carenze ormonali non si diede attuazione al dispositivo promosso dalla Comunità Regionale?
Deluso ma non sconfitto tentai, ripetutamente, un incontro con Pigliaru, Arru e Ganau che il 13 giugno presentarono con enfasi la legge, scomparsi.
Inviai una lettera ai tre esponenti del PD per esprimere nell’ottobre 2018 la mia delusione: Centro Destra e Centro Sinistra si dimostrano geneticamente simili, intercambiabili, campagne elettorali scoppiettanti di buone intenzioni; patetici e ipocriti incoraggiamenti al Volontariato “risorsa insostituibile da valorizzare e sostenere”, balle, i politici, quasi tutti i politici, corteggiano il Volontariato quando lo ritengono funzionale al proprio interesse, potere, visibilità; quando invece il Volontariato non chiede assistenza o contributi al potente di turno ma lavora, studia, propone in autonomia e senza servilismi quanto la “Strada e la Vita” insegnano, l’entusiasmo si trasforma in distanza, sospetto, indifferenza e come in questa circostanza, meschino boicottaggio. I politici apprezzano i servi, meno chi ha idee e ormoni.

19 giugno 2019: insisto, chiedo di incontrare il nuovo assessore regionale alla Sanità il dott. Nieddu. La delibera della giunta regionale 57/50 del 21 novembre 2018 (a seguito delle nostre costanti insistenze) stabiliva un LEA aggiuntivo regionale che con il codice D98 garantiva la gratuità degli accertamenti. Feci in giro dei CUP da Iglesias fino ad Oristano, nessuno aveva in lista il D98. Ricordai all’assessore che Lui è inadempiente come chi l’aveva preceduto, colloquio infruttuoso, raccontai le vicende dei sette anni dopo il varo della legge, chiaramente non conosceva il tema ma pensando di rassicurarmi mi congedò con “Penso io a illuminare i CUP della Sardegna sull’esenzione D98 si tratta di un difetto di comunicazione”. Il tono, solo quello, ricordava Clint Eastwood, la storia è di Pinocchio.

9 settembre 2019: comunicato stampa del “sardista” Solinas e del “leghista” Nieddu: In occasione della giornata mondiale sulla prevenzione della Fetopatia Alcolica, così dichiarano: «La regione si è dotata di una legge specifica e i numeri dicono che dobbiamo prestare la massima attenzione al fenomeno. La prevenzione diventa un tema di fondamentale importanza». Propaganda!!!! Dopo 11 anni, non registriamo alcuna iniziativa.
Obiettivi della Legge in sintesi:
a) Prevenzione e promozione culturale (art. 4) mai decollata
b) Esenzione della compartecipazione alla spasa (art. 3) mai garantita
La legge all’art. 3 prevede che con LEA regionale si garantiva la gratuità di due accertamenti (GammaGT e Transferrina Desialata) non presenti nel D.M. del 10/09/98 a firma Rosy Bindi.
I due marker di abuso alcolico (associati a quanto normalmente proposto) in fase preconcezionale nelle prime settimane di gravidanza permetterebbe di individuare a tutti i medici sardi le Signore che anche senza patologie alcolcorrelate evidenti, utilizzano alcolici, in quel momento pericolosi.
I due marker gratuiti dalla legge, richiesti in tutti i casi di aborto diagnosticati alla dimissione dalle ginecologie italiane come “spontanei” potrebbero ottenere una etiologia in alcol correlati con la possibilità di intraprendere con la Paziente un percorso di adeguamento delle abitudini alcoliche o della dipendenza.
Assumere alcolici in gravidanza espone il feto a gravi malformazioni e al ritardo mentale, la gestante all’aborto e al parto prematuro.
I Bambini affetti da F.A. hanno identica aspettativa di vita dei loro coetanei, 75 anni, rappresentano non solo strazio, angoscia e sofferenza per la famiglia e la comunità ma anche un impegno economico non indifferente. L’invalidità illimitata con accompagnamento, Legge 20 e 162, insegnante di sostegno per mediamente 13 anni e spese sanitarie varie giunge ad una spesa sociale di un milione e mezzo di euro che non peserà soltanto su noi ma la trasmetteremo in eredità ai nostri figli.
La Regione ha risparmiato i fondi per la prevenzione della FAS in Sardegna, la legge prevedeva 150mila euro per tre anni ma ha investito milioni di euro in banalità per il loro storico e meschino clientelismo, un anno di prevenzione FAS per una serata in piazza con un cantante di mezza tacca.
In questi ultimi undici anni i cinquanta firmatari dell’era Pigliaru-Arru non si sono impegnati a rivendicare quanto avevano sostenuto, una parte di loro è stata riconfermata anche nei cinque anni di Solinas-Nieddu e alcuni sono ancora presenti tra il “Campo Largo” di Alessandra Todde e tra la minoranza in Consiglio Regionale. Nessuno sollecita l’attuazione e sostegno alla prima legge europea che desidera offrire strumenti scientifici e di solidarietà per una Vita Debole abbandonata al pregiudizio e alla solitudine. Chi mostra interesse per le malattie rare si è certamente accorto che oggi è presente un codice di esenzione per i Bambini con FAS dopo la diagnosi (RP0040) ma la legge regionale proponeva anche al ministero della sanità la prevenzione primaria e la diagnosi precocissima.
Sgomenta la variazione di bilancio 2024 della regione sarda che dispensa finanziamenti a pioggia, pedissequa alle indicazioni dei consiglieri. A quanti votarono la Prevenzione della Fetopatia Alcolica propongo di riflettere e vergognarsi perché hanno accolto l’assestamento di bilancio (22 milioni e mezzo di euro) per: Padel per tutti a Sassari (50.000 euro), Centro Ricreativo della regione (70.000), Abettendi Paschisedda (30.000 euro a San Nicolò Arcidano), Pace in Terra Santa (Castelsardo 150.000) e altri finanziamenti non essenziali che solo il clientelismo può considerare una priorità.
Dimenticavo, la sagra del carciofo 10.000, e a Neoneli non poteva mancare “Wine, Fregula e Cassola” 30.000. Campo Largo Sardegna, è arrivato il tuo turno se ci sei batti un colpo.

Il Villaggio che non difende la Vita Debole non ha futuro.

Giorgio Madeddu

Medico di Famiglia Iglesias

Resp. Scientifico di AMICI della VITA