9 December, 2022
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Il mondo dello sport sardo rinnova il proprio impegno nella lotta contro l’HHT. Dopo aver ricevuto l’appoggio dei giganti della Dinamo Sassari, la sezione sarda dell’HHT Onlus ha potuto godere del sostegno anche di altri “colossi” dello sport: quelli della Polisportiva Sarroch, squadra che milita nel campionato di Serie B1 Maschile di Volley.

Capitanata dal coach Angelo Mocci e dal team manager Leila Lai, una delegazione della squadra, composta dai giocatori Gabriele Pisu, Fabrizio Grugnetti, Marco e Riccardo Romoli, si è recata presso la sede dell’Avis Provinciale di Cagliari per effettuare una donazione di sangue, aderendo così alla campagna denominata #myHHTvalentine. Un gesto di reale sensibilizzazione, tanto è vero che i quattro atleti della formazione gialloblù hanno poi deciso di diventare a tutti gli effetti dei donatori.

«Ancora una volta il mondo dello sport si è mostrato sensibile nei confronti della nostra causa – spiega Giorgia Grussu, coordinatrice regionale di HHT Onlus, che nei giorni precedenti aveva ricevuto identico supporto dalle atlete del Volley Portoscuso – in Sardegna si vive una situazione particolare: la generosità delle persone non manca, ma la richiesta di sacche è molto elevata, e per questo motivo c’è sempre bisogno di nuovi donatori. I ragazzi della Polisportiva Sarroch si sono dimostrati dei campioni anche fuori dal campo, esprimendo la volontà di iscriversi all’Avis per dare concretamente una mano a chi ha bisogno.»

«Quando ho ricevuto la proposta di Giorgia Grussu non ho esitato un istante ad accettarla – dice Angelo Mocci, coach della Polisportiva Sarroch – lo sport può essere importante per smuovere le coscienze e far aprire gli occhi su una malattia di cui si sa ancora troppo poco. Aiutare il prossimo, anche soltanto con un piccolo gesto, trasmette un’enorme soddisfazione.»

Oltre al grande lavoro di sensibilizzazione, l’HHT Onlus Sardegna è impegnata attivamente nell’organizzazione del CAMP, ovvero la conferenza annuale medici pazienti, che sarà utile per fare il punto su ciò che è stato fatto e ciò che ancora si può fare per combattere l’HHT. L’appuntamento, ormai prossimo, è fissato per i prossimi 26 e 27 aprile a Portoscuso. Nel corso della due giorni ci sarà spazio anche per la formazione, con un ECM rivolto ai professionisti della salute.

HHT è l’acronimo internazionale di Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. E’ conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber. Il sintomo principale è l’epistassi, ovvero il sanguinamento dal naso.

L’HHT si presenta in 1 persona su 5.000 senza distinzione di sesso o gruppo etnico. La probabilità di contrarre la malattia è all’incirca del 50%. Su 200 membri di una famiglia in cui è presente l’HHT, dunque, 100 presenteranno la malattia.

Nel 2004 un gruppo di pazienti provenienti da diverse regioni d’Italia ha dato vita alla HHT Onlus, che si fa portavoce delle esigenze di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente dalle conseguenze dell’HHT: i Pazienti, i loro Familiari ed i Medici impegnati nel trattamento e la diagnosi della patologia. HHT Onlus si adopera per abbattere i tempi di diagnosi, fornire dei servizi di assistenza in ogni Regione, vincere la solitudine di chi è affetto dalla sindrome di Rendu-Osler.

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La lotta contro l’HHT ora può contare su un alleato d’eccezione. Nell’ambito del progetto denominato #stars4HHT, Dinamo Banco di Sardegna e Fondazione Dinamo hanno scelto di contribuire fattivamente alla battaglia contro la Telengiectasia Emorragica Ereditaria, conosciuta anche come sindrome di Oslu Render Weber. Una patologia rara che, a dispetto dei soli 60 casi ufficialmente riconosciuti, colpisce almeno 400 persone in tutta l’Isola.

Il sodalizio biancoblù, con il presidente Stefano Sardara in prima linea, ha fin da subito mostrato grande sensibilità per l’argomento, mettendosi a disposizione dell’associazione benefica HHT Onlus come prezioso “megafono” per la sensibilizzazione sui temi di una patologia ancora poco conosciuta.

Dopo aver trasmesso sul canale tematico Dinamo TV un video informativo che ha visto come testimonial d’eccezione i giocatori Jack Devecchi, Marco Spissu e Stefano Gentile, in occasione della gara di sabato 6 gennaio contro l’Alma Trieste la Dinamo Banco di Sardegna ha ospitato la “squadra” di HHT Onlus Sardegna, che ha potuto così allestire dei desk informativi tra i corridoi del PalaSerradimigni.

Sono stati oltre 4.500 i volantini distribuiti ai tifosi biancoblù accorsi ad assistere alla 14ª giornata di LBA: senz’altro un importante passo avanti verso una delle principali “mission” di HHT Onlus, ovvero far conoscere la sintomatologia di una malattia che purtroppo, al momento, non ha ancora una cura.

«Lo sport ha un inestimabile valore sociale – afferma Giorgia Grussu, coordinatrice per la Sardegna di HHT Onlus – e la Dinamo Banco di Sardegna lo ha compreso da tempo. A nome dell’associazione desidero ringraziare di cuore il presidente Stefano Sardara e tutta la società per la sensibilità mostrata nei nostri confronti e per aver voluto dar voce al nostro messaggio. Unendo le forze si può fare tanto nella battaglia contro l’HHT.»

L’HHT – HHT è l’acronimo internazionale di Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. E’ conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber. Il sintomo principale è l’epistassi, ovvero il sanguinamento dal naso.

L’HHT si presenta in 1 persona su 5.000 senza distinzione di sesso o gruppo etnico. La probabilità di contrarre la malattia è all’incirca del 50%. Su 200 membri di una famiglia in cui è presente l’HHT, dunque, 100 presenteranno la malattia.

Nel 2004 un gruppo di pazienti provenienti da diverse regioni d’Italia ha dato vita alla HHT Onlus, che si fa portavoce delle esigenze di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente dalle conseguenze dell’HHT: i Pazienti, i loro Familiari ed i Medici impegnati nel trattamento e la diagnosi della patologia. HHT Onlus si adopera per abbattere i tempi di diagnosi, fornire dei servizi di assistenza in ogni Regione, vincere la solitudine di chi è affetto dalla sindrome di Rendu-Osler-Weber e per trovare una cura.

In Sardegna – L’HHT Onlus Sardegna vanta il maggior numero di tesserati in Italia ed è attivissima in tutto il territorio isolano. Nella prossima primavera proprio l’Isola sarà al centro di un importantissimo appuntamento: il 26 e il 27 aprile a Portoscuso, infatti, si terrà il CAMP, ovvero la conferenza annuale medici pazienti, che sarà utile per fare il punto su ciò che è stato fatto e ciò che ancora si può fare per combattere l’HHT.