18 April, 2024
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Si è concluso il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna: lo studio epidemiologico come base per una rete assistenziale, sociale e formativa”, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

Il progetto, sostenuto dalla Fondazione di Sardegna, ha coinvolto il Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Cagliari, nello specifico attraverso il lavoro della ricercatrice Rachele Piras, operante presso il Centro per le malattie muscolari del P.O. “Binaghi” di Cagliari. Al centro della progettualità uno studio clinico-epidemiologico dedicato all’area del Sulcis Iglesiente, con gli obiettivi di disegnare una mappa dei pazienti affetti da malattie muscolari che permetta una corretta distribuzione delle risorse nel territorio e creare un modello di rete tra i centri di riferimento, le associazioni di pazienti ed il territorio da utilizzare come “progetto pilota” per l’applicazione su più ampia scala a livello regionale.

Un obiettivo generale, più a lungo termine, è stato quello di ridurre il ricorso a strutture extraregionali, rinforzando le capacità locali di diagnosi e presa in carico dei pazienti.

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Si è concluso il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna: lo studio epidemiologico come base per una rete assistenziale, sociale e formativa”, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

Il progetto, sostenuto dalla Fondazione di Sardegna, ha coinvolto il Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Cagliari, nello specifico attraverso il lavoro della ricercatrice Rachele Piras, operante presso il Centro per le malattie muscolari del P.O. “Binaghi” di Cagliari. Al centro della progettualità uno studio clinico-epidemiologico dedicato all’area del Sulcis-Iglesiente, con gli obiettivi di disegnare una mappa dei pazienti affetti da malattie muscolari che permetta una corretta distribuzione delle risorse nel territorio e creare un modello di rete tra i centri di riferimento, le associazioni di pazienti e il territorio da utilizzare come “progetto pilota” per l’applicazione su più ampia scala a livello regionale.

Un obiettivo generale, più a lungo termine, è stato quello di ridurre il ricorso a strutture extraregionali,  rinforzando le capacità locali di diagnosi e presa in carico dei pazienti.

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Sono circa 1.000 i pazienti affetti da patologie neuromuscolari come le distrofie, le neuropatie ereditarie, la SLA e la SMA, inseriti nel registro delle malattie rare in Sardegna, ma secondo gli studi epidemiologici in corso le persone che ne soffrono nella nostra Regione sono quasi il doppio.

Per tutte comunque la diagnosi non è semplice; così come difficile è trovare per ogni caso la terapia più appropriata ed efficace. La ricerca però continua e qualche importante passo avanti è stato compiuto sia nella diagnostica, con nuovi strumenti in grado di studiare e catalogare centinaia di geni contemporaneamente, sia nella terapia, in particolare con quella genica.

Di tutto ciò si parlerà nel corso della terza Giornata delle malattie neuromuscolari, organizzata dall’Asnp (Associazione italiana sistema nervoso periferico), dall’Aim (Associazione italiana di miologia) e da Telethon, in programma in 17 città italiane, tra le quali Cagliari, sabato prossimo 9 marzo.

L’appuntamento sardo si terrà nell’aula universitaria dell’ospedale Binaghi in via Is Guadazzonis, a partire dalle ore 8.30. Il programma prevede interventi di Giovanni Marrosu (neurofisiopatologia del Centro Sclerosi Multipla), Eleonora Cocco (responsabile del Centro sclerosi multipla), Paolo Moi (Clinica pediatrica, Ospedale pediatrico Microcitemico “A. Cao”), Elena Aresu (distretto socio sanitario dell’area vasta) e relazioni di Rachele Piras (dipartimento Scienze mediche dell’Università di Cagliari), Elisabetta Garau (riabilitazione sanitaria e socio sanitaria territoriale), Alberto Lai (anestesia pediatrica A.O. G. Brotzu), Maria Antonietta Maioli (Centro per le malattie neuromuscolari) ed Elena Aresu.

I lavori si concluderanno con una tavola rotonda alla quale parteciperanno anche i pazienti e le associazioni.

Mario Medas

Quarto appuntamento con #Teatro Popolare 2014, la rassegna di teatro in lingua sarda organizzata dall’associazione Figli d’Arte Medas e dedicata quest’anno alla lingua madre. Per giovedì 12 giugno, il cartellone della manifestazione prevede una giornata celebrativa dedicata a Rachele Piras, capostipite della famiglia d’arte più conosciuta in Sardegna, i Medas. L’evento è realizzato con il contributo della L.R. 14/2006 per le manifestazioni celebrative di figure di protagonisti della storia e della cultura della Sardegna.

Due gli eventi in programma al Teatro Fratelli Medas di Guasila: alle ore 19.00 la tavola rotonda dal titolo Rachele Piras – Una Donna e una Madre d’Arte con gli interventi di Guido Cadoni, esperto di lingua sarda, Giulio Angioni, scrittore e antropologo, Vito Biolchini, giornalista e blogger, e Gianluca Medas, direttore artistico della compagnia Figli d’Arte Medas.

Alle ore 21.00 la rappresentazione Tzia Arrachella di Gianluca Medas, narrazione con musiche e canti interpretata da Noemi Medas con l’accompagnamento musicale della chitarra classica di Andrea Congia e gli strumenti tradizionali sardi di Mauro Spiga. Il biglietto d’ingresso è di 1 euro.

Le vicende dell’attrice, pioniera e musa degli albori del Teatro in Sardegna si combinano e si intersecano ai canti della tradizione, alle filastrocche, ai mutetus delle campagne e delle chiese che mostrano la donna e la madre. La vita avventurosa e piena di Rachele Piras si dispiega, tra parola e musica, nell’intimo narrare della nipote Noemi Medas, accompagnata dalle avvolgenti note del chitarrista e compositore Andrea Congia e dalle dolci melodie del suonatore di sulitus Mauro Spiga.

Noemi Medas 2014-06-01 Guasila Teatro Popolare Locandina

Mario Medas

È previsto per giovedì 5 giugno, al teatro fratelli Medas di Guasila, il secondo appuntamento con #Teatro Popolare 2014, la rassegna di teatro in lingua sarda organizzata dai Figli d’Arte Medas e dedicata quest’anno alla Lingua Madre. Al centro dell’incontro la figura dell’attore Mario Medas e il suo libro Medas Istorias – Tra Vita e Teatro. Due gli eventi in programma: alle ore 19.00 la presentazione del libro con gli interventi di Giulio Angioni, scrittore e antropologo che ha curato la prefazione del volume, e Salvatore Tola, scrittore ed esperto di poesia che ha collaborato alla stesura del testo; alle ore 21.00 l’attore Gianluca Medas leggerà alcuni passi significativi del libro con l’accompagnamento musicale del chitarrista Andrea Congia.

Mario Medas ha voluto rivelare la Storia della sua famiglia: la famiglia d’Arte Medas. Il racconto ha inizio con il matrimonio dei suoi genitori e soprattutto con il debutto teatrale della madre, Rachele Piras. Continua poi con le attività svolte insieme ai numerosi fratelli, a partire dal secondo dopoguerra, sino ad arrivare ai giorni nostri, quando la Tradizione artistica di famiglia si allarga a figli e nipoti. Il racconto è accompagnato dai testi degli articoli usciti sui giornali e si conclude con le testimonianze di alcuni membri della famiglia, di collaboratori ed estimatori.

Nato a Guasila, Mario Medas ha vissuto però tutta la sua vita a Cagliari, dove ha alternato il lavoro e la cura della crescita dei figli all’attività teatrale: il teatro è, infatti, il nucleo fondante del suo DNA. Uno dei fratelli Medas, appartiene alla centenaria famiglia d’Arte Medas che tanto ha dato al teatro in lingua sarda. Legato in modo particolare al personaggio di tziu Bachis in “Cinixu” e al protagonista della commedia “Tziu Paddori”. L’ultima sua interpretazione è stata in “Sa Badd’e su Silenziu”, di cui ha scritto anche il testo.

Nata nel 1990 per iniziativa di Gianluca Medas, l’Associazione Figli d’Arte Medas porta avanti un percorso poliedrico nel quale cultura popolare, teatro di narrazione e musica costituiscono le cifre estetiche più importanti. Diversi progetti hanno preso forma, nel corso del tempo, e hanno portato la compagnia ad essere riconosciuta dal Ministero della Cultura della Repubblica Italiana. Tra le attività più recenti tre rassegne di rilevante importanza culturale: il Festival della storia, la Rassegna famiglie d’arte e significante – Rassegna di spettacolo tra parola e musica.