28 March, 2024
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Il cancro tra l’informazione scientifica e la comunicazione di una diagnosi, tra il numero (in aumento) di italiani che vivono dopo una prognosi di tumore e le storie di vita, tra l’oggettività della notizie le emozioni del paziente.

Questi i temi del seminario “Tumore: tra informazione e comunicazione” che si svolgerà a Cagliari, giovedì 24 gennaio, nella sala “Giorgio Pisano”, in piazza Unione Sarda, dalle 14.00 alle 17.00.

Secondo i dati dell’Associazione Italiana dei Registri Tumori il numero degli italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore aumenta ogni anno circa del 3%. Ciò è possibile grazie alla diagnostica precoce, che non esisterebbe senza la profilassi e l’informazione, la prima forma di prevenzione per le neoplasie come il tumore ovarico per cui non è contemplato uno screening specifico.

L’oggettività della notizia, le nozioni scientifiche, racchiudono il significativo valore dell’informazione oncologica mentre le testimonianze e le storie di chi ha conosciuto in prima persona il tumore comunicano quanta vita esista oltre la malattia, sbiadiscono la locuzione “male oscuro” spesso abbinata al cancro e raccontano la dignità della persona che sta dietro le etichette paziente e malato.

Francesco Birocchi, presidente dell’ordine dei giornalisti della Sardegna aprirà i lavori; Albachiara Bergamini, consigliere della Fondazione Taccia Ricerca sul Cancro, presenterà il progetto “Mai Più Sole Contro il Tumore”, promosso dalla Fondazione stessa; il dottor Antonio Macciò, responsabile UOC Ginecologia Oncologica, Ospedale A. Businco Cagliari, parlerà dell’informazione come presupposto fondamentale nell’iter terapeutico; la dottoressa Rita Nonnis, responsabile del progetto di Chirurgia Senologica Oncoplastica c/o l’U.O.C. di Chirurgia Plastica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, spiegherà l’importanza dell’informazione e della comunicazione legate ai geni BRCA e al “Caso Jolie”; la dottoressa Maria Felicina Atzeri, psicologa, psicoterapeuta, psiconcologa esporrà la rilevanza della comunicazione personalizzata nella diagnosi tumorale; Valentina Ligas e Valentina Porcu, giornaliste della testata www.maipiusole.sardegna.it , spiegheranno la volontà di far incontrare armonicamente i due binari informazione e comunicazione attraverso le notizie scientifiche, le interviste ai medici e agli specialisti, le rubriche curate dalle donne che hanno incontrato il tumore e le loro videotestimonianze di vita; Sonia Aresu e Daniela Cadeddu, curatrici di alcune rubriche del portale, racconteranno quale significato ha scrivere della propria esperienza oncologica.

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La commissione Sanità e Politiche sociali, presieduta da Raimondo Perra (Cps-Psi) ha ascoltato questa mattina le rappresentanti delle associazioni “Fondazione Taccia per la ricerca sul cancro” e “Mai più sole contro il tumore ovarico” sulla condizione delle pazienti oncologiche.

A nome della “Fondazione Taccia per la ricerca sul cancro”, la presidente Albachiara Bergamini ha auspicato in apertura che il primo confronto con la commissione sia «un ponte fra donne oncologiche ed istituzioni per far emergere in tutta la sua complessità la condizione delle donne ed il loro rapporto con la sanità pubblica». Riferendosi in particolare alla realtà di Cagliari, la Bergamini ha lamentato che l’accorpamento fra gli ospedali Brotzu, Oncologico e Microcitemico ha, di fatto, snaturato l’identità della struttura oncologica «dove regnano confusione ed approssimazione ma soprattutto mancano sia la capacità di una presa in carico complessiva della persona che quella di assicurare risposte umane in tempi certi».

Maria Grazia Caligaris, presidente dell’associazione “Socialismo, diritti e riforme” ha richiamato l’attenzione della commissione «sull’enorme peso psicologico con cui devono convivere le donne-pazienti che cercano di lottare per la loro integrità» ed ha proposto una conferenza pubblica su questi temi con la partecipazione di istituzioni, medici ed operatori, per arrivare a tracciare «un percorso dal quale, attraverso il confronto fra tutte le figure interessate, emerga una strategia nuova che consenta fra l’altro alle pazienti oncologiche di evitare la mobilità passiva e restare in Sardegna accanto ai propri familiari».

Molto significativa la testimonianza coraggiosa di due pazienti oncologiche che hanno raccontato alla commissione «cosa si prova quando scopri di avere una malattia che ti cambia per sempre la vita e può portati alla morte», uno stato d’animo di profondo disagio interiore in cui tutto assume una dimensione diversa: il modo di essere accolte in una struttura, le parole ed il contesto con cui viene formulata la diagnosi, la tempestività degli accertamenti diagnostici e delle visite di controllo, il semplice rinvio di un appuntamento, l’impossibilità (a volte) di perdere il contatto con i propri affetti più vicini e la famiglia.

Nel dibattito hanno preso la parola i consiglieri regionali Giorgio Oppi (Udc Sardegna), Edoardo Tocco (Forza Italia), Augusto Cherchi (Pds), Luigi Ruggeri (Pd), Emilio Usula (Misto-Rossomori) e Luca Pizzuto (Art.1-Mdp). Pizzuto si è espresso in modo fortemente critico sulla mancata attuazione della arte della riforma che riguarda l’oncologia e, dopo aver proposto una risoluzione della commissione, ha dichiarato che «dalle risposte che riceveremo su questi problemi dipenderà la conferma della nostra fiducia all’assessore».

Nelle conclusioni il presidente della commissione Raimondo Perra ha parlato di una audizione «preziosa, perché porta alla luce la sofferenza fisica e psicologica di tante persone e delle loro famiglie, in modo particolare di quelle costrette alla mobilità passiva; se quelle risorse fossero investite nel potenziamento delle nostre strutture ne deriverebbe un grande giovamento sia ai pazienti che al sistema sanitario regionale».

«La previsione di una rete oncologica nella recente riforma della rete ospedaliera – ha concluso Raimondo Perra – non ci esime dal continuare a lavorare con il massimo impegno, anche perché se la condizione complessiva dei malati che si rivolgono alla rete non migliora, il fatto che magari possano migliorare di qualcosa i conti vale fino ad un certo punto.»

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Le principali novità medico-scientifiche nella terapia del tumore dell’ovaio e della mammella, le relazioni di eccellenze specialistiche, i racconti di alcune pazienti nel personale cammino nella malattia. Ancora, dalle tematiche della biologia del tumore alle terapie personalizzate nel rispetto della centralità della paziente e per la salvaguardia del suo benessere fisico, psicologico e spirituale.

Attorno a questi e altri temi si articola la giornata di studi dal titolo “Novità nella terapia del tumore dell’ovaio e della mammella Una strada insieme” in programma a Cagliari sabato 25 novembre, dalle ore 9,00, presso l’Aula Magna del Pontificio Seminario Regionale Sardo, in via Monsignor Parraguez 19.

L’importante appuntamento organizzato dal dott. Antonio Macciò, responsabile del reparto di Ginecologia Oncologica dell’Ospedale A. Businco di Cagliari in collaborazione con l’Associazione Sarda per la Ricerca in Oncologia Ginecologica – ONLUS e la Fondazione Taccia – Ricerca sul Cancro, si snoderà in due distinti momenti: prettamente di carattere scientifico le tre sessioni della mattina dalle ore 9,30 alle ore 13.00, invece il pomeriggio le tematiche saranno affrontate secondo un approccio olistico e psicosociale.

I lavori si aprono alle ore 9,30 con il programma scientifico che prevede l’alternanza tra medici, esperti autorevoli e rappresentanti di associazioni, tra queste ultime spiccheranno gli interventi di Albachiara Bergamini, consigliere in carica della Fondazione Taccia – Ricerca sul cancro e referente per la Sardegna per il progetto “Mai Più Sole”, Anna Maria Massetti dell’associazione “Sinergia Femminile” e Rita Nonnis dell’Associazione “aBRCAdaBRA”.

La voce del mondo clinico e degli esperti sarà rappresentata dalla dottoressa Clelia Madeddu con una relazione su “Il microambiente tumorale ed il suo ruolo nell’etiopatogenesi del carcinoma della mammella e dell’ovaio”, la dottoressa Margherita Piras parlerà di “Cancro e trombosi: un comune fattore di crescita”, il dott. Daniele Farci con “La neoangiogenesi quale fattore di prognosi e terapia”, la dottoressa Daniela Guerzoni con “Il platino ed i suoi derivati: sinergismo d’azione con il bevacizumab”, la dottoressa Luciana Tanca illustrerà “Il problema insoluto della farmaco-resistenza nel carcinoma dell’ovaio: la trabectedina e le sue azioni immunomodulanti; quale ruolo della neoangiogenesi?” e la dottoressa Chiara Porcu con “La miglior terapia nel carcinoma della mammella tra efficacia e miglior qualità della vita: la doxorubicina liposomiale e l’associazione taxolo e bevacizumab”.

Al pomeriggio,a partire dalle 14.30, le varie tematiche affrontate secondo aspetti olistici e psicosociali faranno il punto sui rapporti con la fede, il perdono, la psiconcologia e le esperienze di vita personali. Tra i principali in terventi quelli di don Antonio Mura “Fede e dolore: la salute dell’anima”, del professor Mauro Carta su “Psiche e cancro”, il dottor Antonio Macciò con un’accurata analisi de “La vita dopo la morte: traguardo o sconfitta?”, il dott. Daniel Lumera con “La Cura del Perdono: la relazione con sé stessi, con la malattia e con la vita”, la dottoressa Nadia Brusasca con l’intervento “Dal corpo alla corporeità: io senza di me non posso esistere”.

A seguire prenderanno la parola le pazienti Daniela Cadeddu e Rita Meleddu che racconteranno la loro personale esperienza di vita legata alla malattia, delle esigenze e necessità che si incontrano nel percorso di cura. Inoltre interverranno le varie associazioni con Monica Melis e Ivana Congiu, Referenti regionali di aBRCAdaBRA; il dott. Donato Ortu, presidente UnitixlaVita; Ezia Caredda, presidente Karalis Pink Team Daniela Secchi, Adele Lai consigliere dell’associazione Idea Onlus e Denise Murgia, presidente di Libera.

L’evento è stato accreditato con n. 4 crediti formativi ECM per la categoria professionale di medico chirurgo (Ematologia, Medicina Interna, Oncologia, Radioterapia, Chirurgia Generale, Ginecologia e Ostetricia, Anatomia Patologica, Anestesia e Rianimazione, Medicina Nucleare, Radiodiagnostica, Medicina Generale, Continuità Assistenziale, Cure Palliative, Medicina di Comunità), psicologo, infermiere, biologo, tecnico sanitario di laboratorio biomedico. Saranno accolte con priorità le richieste degli operatori sanitari che svolgono la loro attività in reparti/strutture che si occupano delle tematiche scientifiche dell’evento. L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria.