18 August, 2022
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Sono circa 1.000 i pazienti affetti da patologie neuromuscolari come le distrofie, le neuropatie ereditarie, la SLA e la SMA, inseriti nel registro delle malattie rare in Sardegna, ma secondo gli studi epidemiologici in corso le persone che ne soffrono nella nostra Regione sono quasi il doppio.

Per tutte comunque la diagnosi non è semplice; così come difficile è trovare per ogni caso la terapia più appropriata ed efficace. La ricerca però continua e qualche importante passo avanti è stato compiuto sia nella diagnostica, con nuovi strumenti in grado di studiare e catalogare centinaia di geni contemporaneamente, sia nella terapia, in particolare con quella genica.

Di tutto ciò si parlerà nel corso della terza Giornata delle malattie neuromuscolari, organizzata dall’Asnp (Associazione italiana sistema nervoso periferico), dall’Aim (Associazione italiana di miologia) e da Telethon, in programma in 17 città italiane, tra le quali Cagliari, sabato prossimo 9 marzo.

L’appuntamento sardo si terrà nell’aula universitaria dell’ospedale Binaghi in via Is Guadazzonis, a partire dalle ore 8.30. Il programma prevede interventi di Giovanni Marrosu (neurofisiopatologia del Centro Sclerosi Multipla), Eleonora Cocco (responsabile del Centro sclerosi multipla), Paolo Moi (Clinica pediatrica, Ospedale pediatrico Microcitemico “A. Cao”), Elena Aresu (distretto socio sanitario dell’area vasta) e relazioni di Rachele Piras (dipartimento Scienze mediche dell’Università di Cagliari), Elisabetta Garau (riabilitazione sanitaria e socio sanitaria territoriale), Alberto Lai (anestesia pediatrica A.O. G. Brotzu), Maria Antonietta Maioli (Centro per le malattie neuromuscolari) ed Elena Aresu.

I lavori si concluderanno con una tavola rotonda alla quale parteciperanno anche i pazienti e le associazioni.

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«Il pericolo chiusura del Centro sclerosi multipla dell’Ospedale Binaghi di Cagliari è concreto e deve essere scongiurato ma la questione va affrontata nel suo complesso.»

Lo ha dichiarato il consigliere regionale del Pd Mario Tendas al termine della seduta del Consiglio regionale dedicata alla mozione sul caso  “Binaghi” presentata dal centrodestra, primo firmatario il capogruppo dei Riformatori sardi Attilio Dedoni.

«Nell’ottobre del 2015 – afferma Mario Tendas – ho presentato una proposta di legge organica con disposizioni dettagliate per la diagnosi e il riconoscimento della rilevanza sociale della sclerosi multipla, malattia che in Sardegna ha una diffusione superiore al resto d’Italia. Conosco bene l’argomento visto che nel mio paese, Solarussa, la malattia ha il tasso di incidenza più alto di tutta l’Isola. Ringrazio i colleghi di maggioranza e di opposizione che oggi lo hanno voluto ricordare in Aula. Credo che sia arrivato il momento di esaminare quella proposta in Commissione per trasferirla poi all’attenzione dell’Assemblea.»

Mario Tendas ricorda che per la stesura del documento una grossa mano venne data dalla dottoressa Giovanni Marrosu, direttrice del Centro di Sclerosi Multipla del Binaghi. Un’iniziativa in linea con gli obiettivi dei  PDTA, i percorsi diagnostici e terapeutici per la cura della malattia, a cui ha fatto riferimento oggi l’assessore Arru durante il dibattito in Aula e che lo scorso anno fu accolta con favore al congresso nazionale dell’Associazione italiana sclerosi multipla.

«Su questa proposta – conclude Tendas – sembra voler convergere anche l’opposizione come dichiarato dal primo firmatario della mozione Attilio Dedoni. Mi auguro che la Commissione “Sanità” agisca di conseguenza.»