4 October, 2023
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Daniele Cocco (Art. 1 – Sdp): «Inserire la “sindrome di Ondine” nel registro delle malattie rare».

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«Inserire la “sindrome di Ondine” nel registro regionale delle malattie rare, così da garantire prestazioni e servizi ai pazienti che ne sono affetti». È la richiesta rivolta al presidente della Regione e all’assessore della Sanità, dal capogruppo di “Art. 1 – Sdp”, Daniele Cocco, e contenuta nell’interrogazione presentata in Consiglio regionale per denunciare le penalizzazioni e i disagi cui vanno incontro i sardi che soffrono di ipoventilazione centrale congenita. La malattia, che registra una prevalenza di un caso ogni 200mila nati, al livello nazionale non è riconosciuta come parte integrante dei livelli essenziali di assistenza ma è inserita, invece, nel registro delle malattie rare della Regione Toscana che – così è scritto nell’interrogazione – ha istituito un apposito codice di esenzione e individuato un centro ospedaliero di riferimento insieme con uno specifico piano terapeutico.  

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Dal 27 al 31 luglio

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