Gianluigi Rubiu (FdI): «Sulcis Iglesiente: serve un impegno concreto per sostenere le famiglie colpite da malattie rare come la sindrome FOXG1»

«La sindrome FOXG1 è una gravissima patologia del neurosviluppo che colpisce soprattutto i bambini. Una malattia rara che, in Sardegna, registra un unico caso, nel Sulcis Iglesiente. Ho presentato un’interrogazione alla presidente della Regione e all’assessore della Sanità per chiedere interventi urgenti a favore delle persone affette da malattie rare, con particolare riferimento alla sindrome FOXG1, una gravissima patologia del neurosviluppo che colpisce soprattutto i bambini.»

Lo scrive, in una nota, Gianluigi Rubiu, consigliere regionale di Fratelli d’Italia.

«Questa vicenda mette in evidenza tutte le difficoltà legate all’assenza di centri specializzati e di percorsi dedicati nell’isola – aggiunge Gianluigi Rubiu -. La famiglia coinvolta è costretta a trasferte continue nel nord Italia per garantire cure e programmi riabilitativi alla propria bambina, affrontando costi ingenti e disagi burocratici. Ritengo inaccettabile che nella nostra Regione non siano garantiti sostegno e continuità assistenziale a chi vive una prova così difficile. È dovere delle istituzioni colmare questa lacuna e assicurare pari diritti e dignità a tutte le famiglie.»

«Con la mia interrogazione ho chiesto alla presidente Alessandra Todde e all’assessore Armando Bartolazzi di riconoscere e sostenere le spese di trasferimento fuori Sardegna per le famiglie coinvolte, di attivare percorsi di presa in carico personalizzata, con un referente regionale dedicato, di rafforzare il sostegno economico, psicologico e sociale in collaborazione con associazioni e centri di riferimento nazionali e di inserire la sindrome FOXG1 tra le priorità di intervento del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – conclude Gianluigi Rubiu -. Il mio impegno non è rivolto solo a dare una risposta immediata alla famiglia che oggi vive questa condizione, ma anche a costruire un sistema di supporto stabile e inclusivo, capace di affrontare con serietà e sensibilità le sfide poste dalle malattie rare. Nessuno deve sentirsi solo davanti a un problema così grande.»