“Fine vita”: l’arrivo di una legge su un tema difficile – di Mario Marroccu
Nella Storia, chi fosse l’autorità competente a gestire il “fine vita”, non venne mai messa in discussione: era per tutti un’esclusiva del “destino”. Per questo i medici, dall’antichità fino al 1800-1900 ritennero d’avere solo il compito di alleviare le sofferenze del malato e non si illusero mai d’avere il potere di contrastare la morte. Agli inizi del 1800, Edward Jenner diffuse la vaccinazione antivaiolosa e avvenne per la prima volta il crollo della la mortalità ritenuta obbligata. Città come Londra o Napoli, che avevano 40.000 morti l’anno per vaiolo, videro crollare il numero dei morti a poche centinaia l’anno. Fu un successo entusiasmante e la medicina ufficiale cominciò a pensare che fossero maturi i tempi per attenuare l’ineluttabilità della morte e si iniziò ad alimentare l’illusione di poterla domare prevenendola, o ritardandola, o impedendola, o, perlomeno, programmandola. Coi successi della medicina del ventesimo secolo si passò dalla illusione alla certezza che con la “morte” si possa aprire una trattativa. I medici cominciarono ad opporle tecniche di “rianimazione” sempre più avanzate, terapie efficaci contro le infezioni batteriche: gli antibiotici. Sempre nel 1900, si scoprirono i gruppi sanguigni e il metodo di rendere il sangue incoagulabile: ne conseguì il sereno uso delle emotrasfusioni. Poi, più recentemente, comparvero le tecnologie per il sostegno automatizzato alle funzioni vitali del cuore, polmoni e reni; infine, giunsero i trapianti d’organo e lo sviluppo di una nuova scienza: l’Immunologia.
I veri successi erano iniziati con la fine della Seconda Guerra Mondiale: la grande macelleria conclusasi con la strage delle bombe nucleari di Hiroshima e Nagasaki.
– Nell’anno 1948 il nuovo Governo Italiano, approvò la Costituzione della Repubblica. Essa, negli articoli 2 e 32 dichiarava il diritto fondamenta le di ogni individuo alla vita e alla salute.
– Nello stesso anno 1948 iniziò la diffusione in Italia dell’antibiotico “penicillina” scoperto da Fleming.
Con gli antibiotici, e le nuove tecnologie di rianimazione, la sopravvivenza dei malati alle malattie mortifere aumentò sempre più; anche quelli ritenuti gravissimi iniziarono a sopravvivere per molti mesi, seppur condannati da mali incurabili. Allora cominciò a circolare una nuova espressione: “accanimento terapeutico”. Con questa espressione si intendeva indicare l’impiego illimitato di terapie, che pur efficaci e costose, non modificavano il triste destino finale del paziente.
– Nel 1957 il papa Pio XII fece uno storico discorso agli anestesisti. In esso, pur incoraggiandoli ad applicare tutti i loro sforzi rianimatori, sostenne che la Chiesa riteneva illecito l’impiego di pratiche inutili assimilabili ad un “accanimento terapeutico”. Sostenne invece la liceità della “sedazione profonda” nei pazienti con dolore intollerabile, per malattie incurabili, e destinati ad un fine vita sotto atroci sofferenze.
– Negli stessi anni, dal 1950 in poi, prese piede l’impiego esteso delle “cure palliative” per pazienti incurabili. Il termine “palliativo” viene dal latino “pallium” che tradotto è il “mantello”. Come un mantello che serve ad attenuare il freddo quelle cure non mirano alla guarigione ma alla gestione del dolore e delle altre sofferenze per portare un po’ di benessere al paziente e alla famiglia. Le cure palliative servono a migliorare la qualità della vita finale.
– Dal 1990 circa si diffusero le RSA (Residenze Sanitarie Assistite) e contemporaneamente iniziò la riduzione dei posti letto negli ospedali pubblici. I malati incurabili finirono i loro giorni nella casa di famiglia oppure come ospiti delle RSA.
Il “diritto” alla salute e alla vita dichiarati nella Costituzione sono un nobile intento, tuttavia la concreta realizzazione di quel principio inviolabile ha ancora un percorso lungo e difficile da fare. Il conflitto tra ciò che si desidera e ciò che è realmente possibile, sta facendo emergere altre esigenze che prima erano impensabili e che oggi i Governi devono affrontare.
– Il successo tecnologico della medicina, mirato all’allungamento della possibilità di sopravvivenza, sta facendo entrare in gioco l’articolo 13 della Costituzione. Esso tutela l’”autodeterminazione” del cittadino, cioè il diritto alle “libertà personali”. Tale libertà si esplica anche nella libera scelta sull’accettazione o meno dei trattamenti sanitari. La stessa “carta dei diritti fondamentali” della Comunità Europea, oltre a stabilire il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione, stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne casi particolari previsti dalla legge.
– La legge n. 219 del 2017 confermò l’importanza del “consenso informato” ai trattamenti sanitari e il diritto del paziente di imporre le proprie “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (DAT).
In sostanza: dal 1948 ad oggi, sia le autorità morali religiose che quelle laiche hanno dichiarato che nessuno dovrebbe subire trattamenti sanitari contro la propria volontà. Ognuno è libero di decidere se sottoporsi o meno alle cure, dopo essere stato adeguatamente informato sui rischi e benefici e implicazioni sulla qualità della vita futura.
Le DAT sono le dichiarazioni del paziente che, in previsione di una futura ipotetica malattia invalidante che comporti l’incapacità di autodeterminarsi, servono ad orientare i curanti sulla loro azione terapeutica senza andare contro la volontà del paziente.
Questa legge è stata utilizzata da pazienti che non intendevano curarsi, ma preferivano accelerare i tempi del decesso tramite l’assunzione di farmaci in dosi letali. In questo nuovo scenario sono entrate nuove figure: i sanitari che hanno somministrato i farmaci letali. Quando questo è avvenuto vi è stata anche l’autodenuncia pubblica degli autori della somministrazione. Al chè l’autorità giudiziaria non ha potuto esimersi dall’intervenire contestando il reato ipotizzato dall’articolo 580 del Codice Penale; “istigazione al suicidio”.
Il processo si concluse a favore dei medici somministratori dei farmaci in dose letale.
– Nel 2019 la Corte Costituzionale, con sentenza n. 242, dichiarò l’incostituzionalità del suddetto articolo 580 del C.P. con questa motivazione: «… non è punibile chi agevola una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che essa reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli di porre fine alla propria vita, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una STRUTTURA PUBBLICA DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE previo parere del COMITATO ETICO territorialmente competente» (sentenza sul caso Cappato).
Oggi, dalle varie parti politiche in Parlamento, viene avanzata la richiesta di regolamentare con legge il “fine vita” e recentemente è stato pubblicato il testo proposto dal Governo.
Sintesi della legge sul “fine vita” da discutere in Parlamento:
– Articolo 1: sostiene che la Repubblica assicura la tutela della vita di ognuno senza distinzione.
– Articolo 2: “non è punibile chi agevola una persona, nel proposito di morire, qualora sia maggiorenne, capace di intendere e volere, sotto cure palliative, tenuta in vita da trattamenti sostitutivi delle funzioni vitali, e che sia affetta da patologie irreversibili, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche intollerabili, le cui condizioni siano state accertate dal Comitato Nazionale di valutazione (legge 833/78).
– Articoli 3 e 4: indicano l’iter burocratico per accedere al Comitato di Valutazione che dichiari la validità della richiesta di autorizzazione. Inoltre, indica in AGENAS il compito di fungere da osservatorio sulle Regioni che devono approntare un piano per le cure palliative domiciliari che possa raggiungere almeno il 90 per cento dei cittadini.
– Articolo 4: alla fine di questo articolo è stata inserita una postilla che così dice: «Il Personale del Servizio Sanitario Nazionale, gli strumenti e i farmaci dello stesso NON POSSONO essere impiegati al fine della agevolazione del proposito di fine vita considerato dalla sentenza della Corte Costituzionale del 22 Novembre 2019, n. 242».
In sostanza, si sostiene che le procedure di “ fine vita” programmate non possono essere offerte dal Servizio Sanitario Nazionale. Ne consegue che il paziente che ha ottenuto l’autorizzazione dal Comitato di Valutazione deve accedere al “fine vita” attraverso canali privati. La procedura sarà, dunque, da eseguirsi in luoghi privati, con medici e infermieri privati, con strumenti e farmaci a spese del richiedente.
Da quanto elencato, si evince che questo iter è complesso e costoso. Così pure è complessa e costosa la proposta del piano di allestire un servizio per le cure palliative domiciliari. Sembrerebbe molto difficile sia per la carenza specifica di specialisti, sia per la coesistenza degli enormi problemi organizzativi ed economici in cui si dibatte il Servizio Sanitario Nazionale. Si può supporre che le difficoltà saranno esaltate sia dall’intervento sul tema delle diverse sensibilità morali, religiose e laiche, sia per l’impegno burocratico che renderà necessaria una complessa struttura “ad hoc” di nuova organizzazione.
Le “cure palliative” oggi sono prevalentemente in mano alle famiglie che, in solitudine devono sostenere spese importanti sia per i professionisti sanitari da compensare, sia per il consumo di presidi, sia per l’adattamento degli ambienti casalinghi.
Nel caso della “sedazione profonda” il tutto si complica. Essa consiste nella induzione di una sorta di “coma farmacologico” nel paziente che lo ha richiesto. Questa tecnica si avvale di farmaci ipnotici rapidi, di oppiacei analgesici e di sedativi, allo scopo di ridurre l’ansia, il dolore, e anche la memoria.
L’associazione dei tre farmaci elimina lo stato di coscienza con perdita totale del controllo del cervello.
Ciò è necessario per rimuovere la percezione del dolore, l’angoscia, e la memorizzazione della sofferenza. Lo scopo che si deve porre colui che esegue la procedura è quello di rendere incosciente il cervello, ma stando attento a non far danni al centro nervoso del respiro che sta nel cervello. Ciò rende necessario l’avere a disposizione tre strumenti:
1 – farmaci dosati accuratamente;
2 – apparecchi respiratori di soccorso in caso di apnea;
3 – personale addestrato.
In sostanza, si deve creare un ambiente simile ad una piccola “Rianimazione” ospedaliera.
Si può fare la procedura a domicilio del paziente come si fa con le cure palliative? Sì, ma sarebbe molto costoso. Gli ambienti adatti sono gli ospedali e gli hospice. In questi luoghi si porrà il problema del personale e dei posti letto. Ieri, 6 luglio 2025, l’Unione Sarda dedica le pagine 1, 2 e 3 allo enorme problema della carenza di personale e dei posti letto negli ospedali pubblici sardi. Questo è quanto si prospetta per pazienti comuni di routine.
Il problema che emergerà con i pazienti moribondi che vogliono accedere al “fine vita” è molto più grande. Vi sarà il problema della formazione e funzionamento delle Commissioni Valutative che dovranno programmare la dinamica conclusiva. Non vanno trascurati i problemi etici e psicologici che interesseranno gli operatori e i familiari. E’ bene specificare che, nonostante la terminologia contenuta nell’espressione “suicidio assistito”, questi poveri pazienti non vanno assimilati al comune suicida per motivi esistenziali, che soffre per il motivo stesso di esistere e “non vogliono” vivere. Nel nostro caso si tratta di pazienti morenti per un male incurabile, che “vogliono” vivere ma senza soffrire. La sofferenza e l’angoscia della morte, comunque imminente, fanno optare per l’assunzione di farmaci che fanno perdere la coscienza e, con essa, le attività vitali del sistema respiratorio e cardiocircolatorio.
Esiste un altro problema etico procedurale: al fine di estraniare il più possibile gli operatori dalla dinamica che indurrà il “fine vita”, una parte del mondo politico vuole che sia il paziente stesso ad auto-somministrarsi la miscela di farmaci letali. Si può immaginare che vi sarà opposizione sia su questo punto sia sulla indisponibilità del Sistema Sanitario Nazionale a queste funzioni.
Sarà una discussione incredibile che rimetterà tutto in gioco: l’accanimento terapeutico, la sedazione profonda, il Sistema Sanitario Nazionale, la morale.
Mario Marroccu
