1 July, 2022
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Verrà celebrerà il 12 febbraio la giornata mondiale dell’epilessia e anche quest’anno il Centro per la diagnosi e cura dell’epilessia in età evolutiva dell’Aou di Sassari sarà in prima fila con l’edizione 2018 dell’Open day dedicato alla patologia neurologica. Come lo scorso anno, inoltre, anche a Sassari, in occasione della ricorrenza, dal 10 al 12 febbraio il palazzo della Provincia si illuminerà di viola, colore simbolo della giornata.

Il Centro, che fa capo alla struttura complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari diretta da Stefano Sotgiu, con l’“Open day epilessia 2018” garantirà prime visite gratuite e registrazioni video elettroencefalografiche. Le visite potranno essere prenotate telefonando, già in questi giorni, al numero 079.22.93.22 dalle 8.00 alle 13.00.

L’iniziativa coinvolge in Italia le strutture specializzate in questa patologia e prevede la realizzazione di numerose manifestazioni come open day delle strutture sanitarie, concerti, convegni, proiezioni di docufilm, conferenze, incontri-dibattiti e laboratori artistici. La Lice, inoltre, per l’occasione attiverà il “telefono viola”: i cittadini che volessero ricevere informazioni sulla patologia, il 12 febbraio potranno chiamare gratuitamente il numero 800.595.496, dalle 10.00 alle 17.00.

L’epilessia è, tra le patologie neurologiche, una delle più diffuse, tanto che è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione mondiale della Sanità. Dai dati a disposizione della Lice – pubblicati sulla guida alle epilessie edita dalla stessa fondazione Lice onlus – si legge che nei Paesi industrializzati l’epilessia interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un’epilessia in fase attiva e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone.

Le epilessie colpiscono tutte le età della vita ma i maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani. Nei Paesi in via di sviluppo l’incidenza dell’epilessia è verosimilmente maggiore, anche se non vi sono dati epidemiologici sicuri. 

In Sardegna sono circa 10mila le persone affette da epilessia e oltre 5mila sono i pazienti che ne soffrono in età evolutiva. Si tratta di numeri che rendono questa patologia seconda soltanto alla cefalea. A Sassari vengono seguiti circa 2mila pazienti e si registrano due nuove diagnosi a settimana. 

«Apriremo la nostra struttura al pubblico per effettuare prima visite ed esami elettroencefalografici – afferma Susanna Casellato, referente del Centro per la diagnosi e la cura dell’epilessia dell’età evolutiva – quindi prenderemo in carico tutti quei pazienti che avranno necessità di un regolare follow up.»

La giornata sarà simbolicamente colorata di viola. Quest’anno, grazie alla collaborazione della Provincia e del comune di Sassari, le sere dal 10 al 12 febbraio a essere illuminato con il colore che rappresenta la giornata mondiale sarà il palazzo della Provincia in piazza d’Italia.

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Il Centro per la diagnosi e la cura dell’epilessia dell’età evolutiva è, per il terzo triennio consecutivo, centro d’eccellenza e centro di riferimento nazionale. Il riconoscimento è stato attribuito nei giorni scorsi al Centro che fa parte dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari diretta da Stefano Sotgiu. Un risultato importante che mette in luce il lavoro portato avanti dagli specialisti sassaresi in oltre vent’anni di attività.

L’importante riconoscimento che ha valore triennale è stato attribuito dalla Lice, la Lega italiana contro l’epilessia, la massima società scientifica in questo ambito, accreditata a livello internazionale. Il Centro dell’Aou di Sassari lo ha ottenuto per la prima volta nel 2011, quindi ancora nel 2014, per la qualità e la quantità delle prestazioni assistenziali erogate al paziente affetto da epilessia, oltre che per la produzione scientifica prodotta in questo ambito.

Anche questa volta il Centro, coordinato da Susanna Casellato, è passato attraverso una serie di criteri di valutazione che tengono conto della storia della struttura, del personale medico e infermieristico impegnato, delle dotazioni strumentali utilizzate, delle collaborazioni con altre strutture, dell’organizzazione assistenziale e dei volumi di attività.

«In Sardegna sono circa 10mila le persone affette da epilessia-afferma la coordinatrice del Centro – e oltre 5mila sono i pazienti che ne soffrono in età evolutiva. Un’enormità, numeri che rendono questa patologia seconda soltanto alla cefalea. A Sassari vengono seguiti circa 2mila pazienti e registriamo due nuove diagnosi a settimana.»

Dal 1995 il Centro per la diagnosi e la cura dell’epilessia dell’età evolutiva segue pazienti dai primi mesi di vita al compimento del loro 18esimo anno.

«L’epilessia – spiega Susanna Casellato – è un disturbo neurologico tra i più comuni in età evolutiva e con diversi gradi di gravità imputabili alle differenti eziologie, genetiche, strutturali, metaboliche, spesso multifattoriali. Negli anni dal 1996 a oggi possiamo dire di aver creato una vera scuola di formazione in epilettologia e nella refertazione degli ellettroencefalogrammi. Questo ha consentito ai nostri giovani medici in formazione di acquisire le competenze necessarie per poter collaborare e frequentare strutture di eccellenza in ambito anche europeo». Una esperienza unica, in grado di preparare specialisti con alte professionalità.»

«Questo risultato – afferma il direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile Stefano Sotgiu – è il frutto di un lavoro svolto con grande professionalità e passione davvero non comuni.»

Una équipe affiatata che vede lavorare, assieme a Susanna Casellato, anche la collega Delia Simula e i tecnici di neuro fisiopatologia Giovanni Lutzu e Maria Fadda, oltre ai medici in formazione che di volta in volta si avvicendano all’interno del Centro.

«Un’eccellenza che – sottolinea la direzione aziendale – è il riconoscimento dell’attività svolta in questi anni e che garantisce un’assistenza sanitaria di alto profilo. In questo modo i piccoli pazienti e i loro genitori possono affidarsi con serenità alle cure e al supporto di specialisti di comprovata esperienza.»

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Le encefalopatie immuno-mediate, gruppo di patologie del sistema nervoso centrale ad eterogeneo spettro clinico, sono il tema centrale del convegno in corso ad Alghero nella sala conferenze della Facoltà di Architettura.

Organizzato dall’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari, l’appuntamento algherese, dal titolo “Novità in tema di encefalopatie immuno-mediate: dall’Adem alle encefaliti autoimmuni anche epilettogene”, vedrà impegnati esperti della penisola moderati dal direttore della clinica sassarese Stefano Sotgiu e Susanna Casellato, responsabile del centro per la diagnosi e cura dell’epilessia nell’età evolutiva dell’Aou di Sassari.

Gli esperti prenderanno in esame le nuove patologie, come l’Adem conosciuta anche come encefalomielite acuta disseminata che sebbene nota da molto tempo soltanto di recente ha visto svelarne gli intrinseci meccanismi autoimmunitari. Ma si parlerà anche di encefaliti da anticorpi neuronali di superficie.

I temi sono rivolti a medici specialisti di varie discipline come pediatri, neuropsichiatri, neurologi, psichiatri, radiologi, immunologi, rianimatori e personale infermieristico e tecnico.

Il convegno, suddiviso in due sessioni – mattutina dalle ore 9.00 e pomeridiana dalle ore 14,14 – prevede relazioni frontali e fasi di discussione che, partendo dalla introduzione dei meccanismi eziologici e neurofisiologici affronteranno un singolo sintomo tra i vari che compongono ciascuna di queste encefalopatie. Saranno sottolineate le caratteristiche tipiche ma anche gli aspetti delle diagnosi differenziale con patologie di altra natura.

Durante l’incontro, verranno analizzate le caratteristiche delle crisi epilettiche e gli aspetti elettroencefalografici, le tipicità dei disturbi del movimento, le principali caratteristiche dei quadri cognitivi e psichiatrici, le tipicità del neuroimaging e, infine, le principali novità in ambito diagnostico laboratoristico, senza dimenticare di fare il punto sui più recenti orientamenti terapeutici.

 

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Sono 1.078, su una popolazione scolastica di circa 180mila ragazzi, i casi di dislessia certificati dal MIUR in Sardegna. Una fotografia non veritiera, secondo gli esperti del settore: il fenomeno potrebbe infatti essere sottostimato per la mancanza di un’adeguata attività di screening e di un percorso diagnostico diffuso nel territorio. Lo hanno sostenuto i rappresentanti dell’Associazione Onlus “Neuropsicopedagogia”, Gianluigi Lilliu e Donatella Petretto, davanti alla commissione “Sanità” del Consiglio regionale impegnata nell’esame del Testo Unico sulla Dislessia.

«Le statistiche internazionali dicono che il fenomeno colpisce circa il 5% della popolazione in età scolare – ha spiegato Lilliu – se questo è vero, i ragazzi sardi dislessici potrebbero essere circa 9.000. I dati ufficiali del Miur limitano il problema allo 0,6% degli studenti isolani, un risultato troppo basso, ben al di sotto della media nazionale ed europea.»

L’Associazione, che ha espresso forte apprezzamento per i contenuti del Testo Unico, ha suggerito un potenziamento delle attività di screening e il rafforzamento della collaborazione tra le famiglie, il corpo docente e i professionisti. «La proposta di legge introduce elementi innovativi rispetto all’attuale normativa nazionale – ha detto Donatella Petretto – tra questi, l’attenzione per i disturbi di apprendimento tra gli adulti e la previsione di un supporto ai dislessici in ambito lavorativo e nei concorsi pubblici». “Neuropsicopedagogia” ha proposto tre correttivi alla legge: 1) l’adeguamento dei riferimenti normativi agli ultimi criteri diagnostici e ai disciplinari internazionali; 2) l’incentivazione del rapporto pubblico privato che consenta alle famiglie di ottenere una diagnosi precoce e un tempestivo piano d’intervento; 3) l’individuazione di percorsi personalizzati.

La Quinta Commissione, presieduta da Raimondo Perra, ha sentito in serata anche i direttori delle Cliniche di Neuropsichiatria infantile di Cagliari e Sassari, Alessandro Zuddas e Stefano Sotgiu, e i neuropsichiatri Carlo Gianchetti e Giuseppe Doneddu.

Secondo Carlo Gianchetti, il problema fondamentale da affrontare è quello della diagnosi precoce: «I bambini dislessici hanno spesso un’intelligenza superiore alla media – ha detto l’ex professore dell’Università di Cagliari – se il loro disturbo viene certificato subito si possono individuare i rimedi. Per questo è necessario coinvolgere gli insegnanti in una capillare attività di screening. Basta far leggere i bambini ad alta voce per capire se il problema esiste. Successivamente spetterà ai professionisti intervenire per una diagnosi precisa».

Sulle figure professionali individuate dalla legge per i percorsi diagnostici, Giuseppe Doneddu ha suggerito alla Commissione di tener conto degli indirizzi ministeriali e delle linee direttive della Conferenza Stato-Regioni: «Le figure sono tre – ha spiegato Doneddu – neuropsichiatri, psicologi e logopedisti. A loro deve essere affidato il delicato compito di valutare caso per caso». Il direttore del Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo dell’Azienda Ospedaliera Brotzu ha poi chiesto alla Commissione più attenzione per le strutture territoriali di neuropsichiatria infantile: «La situazione della Sardegna è gravemente carente – ha detto – non solo per la diagnosi della dislessia».

Il direttore della clinica di Neuropsichiatria infantile di Cagliari, Alessandro Zuddas, ha rimarcato l’esigenza di affidare i processi diagnostici a un equipe di professionisti: «Diverse Regioni hanno già codificato le modalità di intervento e, in alcun casi, anche i test da fare – ha spiegato Zuddas – serve un protocollo minimo di valutazione e una griglia riassuntiva dei dati da raccogliere. La Toscana ha pensato a specifici pacchetti di Day Service graduati a seconda della gravità del caso». Zuddas ha poi auspicato un ruolo più forte per la scuola, a cui deve essere affidato il compito di pensare interventi didattici personalizzati attraverso un piano ad hoc. Per il responsabile della Clinica di Neuropsichiatria infantile di Cagliari, infine, occorre specificare meglio le competenze del Comitato Tecnico Scientifico: «E’ necessario inserire alcune attività vincolanti – ha affermato Zuddas – come il monitoraggio delle capacità del servizio sanitario di rilasciare le certificazioni di DSA (Dislessia) e l’individuazione di un percorso certo per l’accreditamento dei soggetti privati che possono fare la diagnosi nel caso in cui le strutture pubbliche non siano in grado di intervenire».

Alessandro Sotgiu ha ribadito la centralità del neuropsichiatra. «Non si può prescindere da questa figura per la certificazione del disturbo – ha detto il direttore della Clinica di Neuropsichiatria infantile di Sassari – per lo screening bastano invece gli insegnanti». Sotgiu, infine, ha chiesto maggiore attenzione per il sistema pubblico. «Occhio a come si coinvolgono i privati – ha ammonito Sotgiu – nella provincia di Sassari girano professionisti che rilasciano certificazioni a gogò».